“走了那么远，

我们去寻找一盏灯

你说，

它就在大海旁边，

像金桔那么美丽，

所有喜欢它的孩子，

都将在早晨长大。”

——顾城《走了那么远》

(建议在WI-FI下观看)

一个舞台、一束灯光、一位母亲正矗立在一张白色幕布后，用温柔的声音缓缓地领诵着顾城的这首小诗。灯光在幕布上勾勒出了她的样子，人们通过她的声音，感触大山里身患肾病孩子的病痛与心愿。这块幕布后面的人不是别人，正是 《我的前半生》中“罗子君”的扮演者马伊琍。

 在大火的电视剧《我的前半生》中，“罗子君”是一个爱子心切的母亲。人生遭遇变故，她从之前的不问“柴米油盐”，一夜之间变成了进击的劳动妇女：夜里安抚闹觉的儿子，白天赚钱养家。

剧中把“子君”演的让人心疼的演员马伊琍，在生活外是一个100分的好妈妈。在马伊琍的微博里，都是她用普通母亲的口吻和笔触，记录下的她和孩子的生活点滴。

然而马伊琍的爱不仅只给她自己的孩子们，她此次出现在“大病医保”5周年活动上，正是圆了她之前的许诺，“只要是孩子的事情，我都会支持”。

没有痴心苦等的粉丝见面会,也并非为热播剧造势。不为公演，不为商业活动，马伊琍此次前来，仅仅以一位母亲、一名爱心人士和一位“黑幕朗读”“朗读者”身份。 作为“大病医保”公益基金的发起人，让每一个孩子、每一个家庭，在面对疾病时，都能享有最基本的看病的权利和尊严，是她来到这里最本真的目的。

马伊琍说：“每一个孩子，都是父母的宝贝”。

在她的微博中，与孩子相关内容的有 821条。其中不仅仅有她可爱的两个孩子的动态，也有她牵挂的陌生孩子的消息。

北宋张载在《张子正蒙》中有言，“以爱己之心爱人,则尽仁。”而这句话放在马伊琍身上一样适用。马伊琍曾说“作为一个妈妈，是看不得任何孩子受苦的。”马伊琍幼时也曾生病住院，所以对病患孩子的困境和无助感同身受，加上自己又做了母亲，对孩子的痛苦更加敏感。以爱女之心，爱更多的孩子，这样的仁厚之心宽博又柔情。

作为“大病医保”公益基金的发起人之一，贫困地区的重病儿童令她牵挂。2016年，文章、马伊琍夫妇为中国乡村儿童大病医保公益基金捐赠了100多万元人民币，相当于为20000名乡村孩子提供了一年的医疗保障。

马伊琍眼里心疼的孩子们都是谁呢？

(建议在WI-FI下观看)

姓名：小然（化名）

试点：湖北省恩施州鹤峰

出生：2003年

病名：再生障碍性贫血

总费用：495,179.04元

新农保报销：134,176.77元

“大病医保”公益基金报销：213,113.5元

湖北省走马镇一座倒闭的皮肤病医院后身，有一栋水泥楼。一架斑驳的楼梯通到三层，小然（化名）住在里面。两年前，这个14岁女孩的世界忽然倾斜了。她在恩施医院查出再生障碍性贫血，俗称“软癌症”，却比真正的血癌更难治。从生病开始，小然很少下楼，地面上的事情离她越来越远。世界越来越安静。

她的身体像一个变薄的容器，存不住血。血缓慢地往外渗流，开始是从鼻孔和嘴巴，之后是透过眼睑和皮肤，一条手臂上布满紫色的渗血印记。血小板降到了个位数，血管里几乎只剩下清水。父母离异，母亲再婚后又怀上了小妹妹，挺着大肚子奔波照料女儿，全家的生活费靠在外打工的继父寄回。

母亲已经尽了力。她四处求人募捐，流泪去政府部门恳求报销政策，还打算卖掉这套并不值钱的房子。骨髓移植费用昂贵，小然最终只能选择ATG（球蛋白）治疗。即便如此，药费每月最低6000元，看病的总花销已到30多万，款项捉襟见肘。“血是拿钱买的，有钱才有稳定”，小然的母亲说。

姓名：宝安（化名）

试点：内蒙古科右前旗

出生：2005年

病名：脑脓肿

总费用：119,823.78元

新农合报销：52,710.81元

“大病医保”公益基金报销：50,220.87元

2014年夏天，生长在内蒙古科右前旗的少年宝安发烧一直不退，到长春查出脑脓肿，手术前后住了三个月院。脑脓肿的原因，是从小就有的中耳炎长期不治，脓液入脑。草场离苏木（集镇）医院有八十里地，牧民孩子生这类小病只能“不管”，最多是给耳朵里滴点香油，直到耳聋，正像李娟笔下阿勒泰的卡西姑娘。

为了给宝安治病，戴着假肢的父亲卖掉了家里一半的羊，还借了高利贷，一个月一分多到两分的利息。宝安的病让家里总共花销二十来万，其中医药费十万元。

由于科右旗是内蒙古草原唯一的试点县，用新农合干部的话说是“吃到了偏食”。这在宝安做鼻窦炎手术时还是难以想象的事。长达10个小时的开颅手术，在宝安的耳朵和前额上留下了印记。十几天的鼻饲也让他经受了一生中最长的忍耐。尽管元气大伤，他和家庭总算一起熬过了这个冬天。接羔房新添了30多只羊羔，有几只才出生三四天，走路摇摇晃晃，让宝安看到了自己手术后的样子：左半边身子变得不好使，经常走在草地上就摔倒。他无法上学，只能不停地锻炼，锻炼。

姓名：小石头（化名）

试点：四川雅安汉源

出生：2005

病名：癫痫

总费用：169,398.80元

新农合报销：59,700.37元

“大病医保”公益基金报销：76,293.69元

2014 年，小石头患了流行性脑膜炎。在医院重症监护室度过20天以后，小石头留下了癫痫的后遗症。因为癫痫，小石头只能休学在家，和其他孩子们一起上家教班。自生病以来，小石头家里花费了近20万元。

“只要不打人，我就是个好孩子。”“只要我十天不打人，就可以骑行车。”这是小石头在家庭作业上用“只要——就”格式的造句。实际上，即使他真的做到爸爸要求的那样十天不打人，爸爸回家也不会允许他真的骑自行车，因为门口就是大马路，癫痫发作太危险。

2015年春节的年夜饭，是小石头一家吃得最冷淡的一次。大年当天还有人来要账，父母还不出。大巴车20%的股份卖掉，只得到了3万多元现钱。信用社终止了贷款，亲戚也停止了援手。眼下小石头的病情没有明显好转，一个月要发作4到5次，需要每月复查。妈妈说：“不知道尽头是怎样，说不清楚。”但又说“有一线希望，就要治”。最后加了一句：“他发作的频率比以前低了。”

虽然是暮春，这座房子里却有一丝冷清的气息。整洁的沙发茶几，瓷砖地板和一台电视，似乎都只是过去小康生活遗留下来的痕迹。如今这个家庭被卷入了一个没有底的陷阱。但妈妈最后那句话，就像桌子上小石头手心的火苗，是仅余的坚持到底的希望。

小然、宝安和小石头只是中国贫困地区重病患儿中的三个。在本应与同龄人一样撒丫子疯跑的年纪里患病是不幸的。然而与中国千千万万身患重病仍不得治的儿童相比，他们又相对幸运。在家人、政府与“大病医保”的共同努力下，小然、宝安和小石头的医疗费用终于有了着落。

然而点对点地帮扶重病儿童费时费力，既无法保证准确覆盖，更无法做到及时援助。我们找到了“小然”、“宝安”和“小石头”，却可能与千万个其他重病儿童擦肩而过。由此，我们迎来一个棘手的困惑，下一个“小然”怎么办？

调查显示，在中国的贫困地区，儿童重病死亡率约为54%，其中约有50.5%的孩子未能得到有质量的治疗。受到病种、报销比例、保障额度等限制，很多患儿家庭无法获得足够的医疗资金，因而错过了最佳的治疗时机。

2012年，“大病医保”在北京成立。 “孩子不能等”是“大病医保”行动的理由。帮助中国数以万计的乡村孩子提高应对疾病的能力是“大病医保”这些年执着坚守之所在。“大病医保”尝试联合政府、商业、家庭和社会等多方力量，为试点县所有参保了新农合或社保的0-16周岁儿童免费提供一份全国跨区域、不限病种、每人每年最高保额30万的医疗保障，让患儿家庭免于“因病致贫”、“因病返贫”，让孩子能够有尊严、有质量地，病有所医。

五年来，“大病医保”公益基金已累计投入保费46,970,171.70元，共有1,251,542人次的儿童在大家的共同努力下，免费获得了大病医疗补充保障，其中共有6,414名患儿获得赔付，赔付金额达23,105,219.40元。

•免费提供30万补充医疗保障

为试点县所有参保/参合的0-16周岁儿童免费提供一份全国跨区域、不限病种、每人每年最高30万元的大病补充医疗保障。

• 提供试点样本及经验

为国家进一步优化大病医保政策提供更优质的试点样本，协助国家提高儿童医疗保障水平。

• 多方共创儿童大病救助平台

联合多方力量，在减轻家庭经济负担的同时，给予孩子更高质量的医疗救助资源。

一块单色幕布，一束黑白光影，一段告白的心声。我们聆听到了马伊琍心中爱的分贝。孩子不能等，让我们跟随司令的步伐，一起助力中国乡村重病患儿！