“迷你世界”中的白血病患儿
很难想象一个7岁的孩子会对他的父母说出这样的话,“我都不想活了”,“你们还是不是人呐,让我吃这么多药”,但对于住在湖北省西南部神农溪边上的这户家庭来说,这却只是生活的日常。
拥有3个qq号的失学儿童
每天15:30,小辉会准时跑到邻居家,去找刚刚放学回来的小伙伴玩耍。而当别的孩子上学的时候,小辉只能呆在家里,玩一款叫做《迷你世界》的手机游戏。上学,对于现在的小辉来说,还是一件无法触及的奢侈品。
当“大病医保”探访人员走进小辉家时,他第一时候兴冲冲地跑出家门迎客。团队成员不由得欣喜,因为几个月前的一次看望,他还是病怏怏的模样。
现在,虽因生病小辉还带着口罩,但这依旧掩盖不了一个7岁孩童本该拥有的稚嫩的脸庞和天生的朝气,但由于吃了过多含有激素的药物,小辉身体已经呈现出肥胖的状态。
在和父亲聊孩子病情的时候,小辉一直坐在沙发上,沉浸在《迷你世界》的游戏中。
“你看,我现在有3个qq号”,当探访人员和小辉交流的时候,小辉展示了他的qq聊天页面。但即使有3个qq号,小辉却不能找到自己真正的玩伴。
“没有人和我玩,在家好无聊啊”,父亲说因为孩子不能去上学,身边没有玩伴,使得孩子很孤独,每天都是拿着手机玩游戏,同时也因为吃药过多产生了副作用,父亲稍加管教,小辉就会变得很暴躁。
去年夏天,小辉在幼儿园快毕业时,被查出得了白血病。自此,小辉就再没有去过学校。虽然现在病情好多了,但是小辉的父亲依旧不敢把孩子送去学校,担心孩子过多地和外界接触而加重了病情。
家在巴东县石马山村的小辉住在神农溪的岸边,因为原来的房子正在危房改造,小辉一家以2000块钱一年的价格,租下了一座三层小楼的其中一层。
神农溪是流经湖北省巴东县的一条长江支流,也是国家5A级风景名胜区。全长60多公里的河溪两岸山峦耸立,逶迤绵延,层峦叠嶂。这里的景色,对外人来说,犹如现实版的《迷你世界》一样迷人。
特殊的文件夹
自孩子生病以来,这个家庭已经花费了六十多万元,除了外借亲戚七八万之外,还从银行贷了5万块钱的款。在小儿子没有生病前,家庭年收入平均是两三万,主要依靠父亲做房屋地质勘探的工作挣钱养家。在小儿子生病后,父亲再没出去工作过,这个家庭至此也断了经济来源。
而现在,小辉却要一星期查两次血常规、半个月做一次肝功能检查、每两个月还要去武汉大医院做一次检查。除此之外,每天还要吃十几种药,如此高强度的治疗,对成年人来说都难以接受,以至于7岁的小辉对父母说出这样的话来:“我都不想活了”,“你们还是不是人呐,让我吃这么多药”。
小辉有一个亲哥哥,目前在巴东县读高三,当这位父亲终于把藏了好久的小儿子患白血病的消息告诉他时,电话那头传来一阵突如其来的号啕哭声。目前,探访人员还暂不得知哥哥以后想做什么,但父亲希望他以后能当一名老师,在家乡教书,回报老百姓。
当地人社中心刘主任讲到这户家庭时说,“小辉的爸爸妈妈都很坚强,现在也是不离不弃全身心地呵护着孩子”。是的,在和这位父亲交流的过程中,探访人员看到了在别的患儿家长脸上看不到的笑脸,可能是父亲生性乐观,但在这无奈的笑容背后,也蕴藏着对抗病魔的巨大力量。
在走访过程中,探访人员发现小辉的父亲把孩子的治病时间、治疗天数、总花费、大病医保报销金额、个人支付等数据详尽整齐地记录在本子上,所有的收费单据、检验治疗单都分门别类地放在各个文件夹里。
除此之外,父亲还熟知各种报销政策和大病求助方法,之前在轻松筹上发起了筹款救助,但因为“在轻松筹上也是亲戚朋友在捐助,这样还是会亏欠别人一份人情”,最后也停止了轻松筹上的筹款救助。
的确,那些最有力量的诉说都埋伏在日常生活中。这种诉说,或许是藏在母亲一次次催孩子吃的那十几种药中;又或许是藏在父亲为孩子规整的那些文件夹里。
在探访快结束的时候,时间也快接近15:30了。探访人员提醒了下小辉现在的时间,他马上跑去找邻居的小伙伴,这时,手机上的《迷你世界》被他远远地抛在了身后。未来,迎接小辉的,将会是另一个健康的、崭新的新世界。