一份特别的新年礼物,送给我们最牵挂的人

2018-06-11

在“你一定要好好的·2017公益行”探访患儿过程中,“大病医保”特邀的爱心摄影师为26户患儿家庭拍摄了全家福。最近几天,“大病医保”将患儿家庭的全家福装框,并作为一份特别的新年礼物,邮寄给了他们。

 


每张全家福照片的背后,我们看到的是一家人幸福的笑脸,我们看不到的是,患童家庭为了治病所背负的沉重债务、为生存下去所做的种种努力。

 

这些患童家庭,只是中国乡村无数重病患儿家庭的一个缩影。在他们身上发生的故事,也在中国更多乡村家庭中发生着。“大病医保”在记录他们故事的同时,也尝试着让更多的人知晓他们的生活状态。


摄/王攀

今年5岁的安安从出生开始,就跟随着爸爸和爷爷奶奶跑遍了全国各大城市,然而他们并不是旅行,而是为了给安安治疗脑瘫而四处寻医。他们的寻医之路走得异常艰辛,甚至还去尝试过治疗脑瘫的心理疗法。

 

摄/张晨路

安安的爷爷奶奶曾经有着非常不错的家境,在科右前旗牧区的镇上经营着自家的小卖部和旅馆,甚至早年还有一座小型的加油站。然而伴随着安安的出生,不仅爷爷奶奶将自己的全部收入都用在了求医问药上,安安的两个叔叔家也都为了支付治疗费用和巨额的高利贷利息而陷入困境。

 

安安生病期间总住院费用为:53376.34元,基本医保报销:27769.69元,“大病医保”报销:19520.65元

摄/郑阳

穿着校服、戴着红领巾的姑娘名叫鑫怡。鑫怡家住云南漾濞县。刚学走路时,鑫怡的爸爸妈妈发现她双髋关节会发出异常的响声,于是把她带去当地县医院检查。半年后,1岁零6个月的鑫怡经历了她人生第一次开刀手术。然而这对于她接下来的治疗而言,只是一个开端。


摄/郑阳

11年过去,鑫怡的身体已经承受了大大小小16次手术,可她的病却始终没有得到根治。并不理想的治疗效果让鑫怡的爸爸妈妈十分焦虑,他们担心待自己渐渐老去后,行动不便的女儿会失去照顾,为了多一个照应,他们为鑫怡生了一个小妹妹。父母的担忧没有给鑫怡造成太大压力,她对自己的未来却充满了希望,她说,未来的理想是做一名设计师。

 

鑫怡生病期间总住院费用为:43982.36元,基本医保报销:17467.35元,“大病医保”报销:12691.68元

 

摄/王攀

13岁的心意是一个内蒙女孩,心意的爸爸用自己的骨髓,挽救了患有再生障碍性贫血的心意的生命。出院后的心意得到了爸爸妈妈无微不至的细心照料,为了避免心意感冒或是交叉感染,任何人进入心意的房间都需要先周身喷上消毒水,包括爸爸妈妈自己。

 

摄/王攀

长时间不能与外界接触的心意也并没有萎靡不振,她把大部分精力和热情都灌注在绘画和手工上。几个月的时间里,心意的绘画技巧突飞猛进,爸爸妈妈也鼓励她,尽情去做自己喜欢做的事情。

 

心意生病期间总住院费用为:492623.08元,基本医保报销:317289.35元,“大病医保”报销:135812.10元

摄/王攀

小雅丽家在四川省汉源县,家里以种苹果为生,苹果也正是小雅丽的最爱。然而种苹果挣的钱却远远不足以抵御突如其来的疾病。随着身上出现越来越多的小红点,小雅丽的身体也越来越虚弱,可是县里的医院经验不足,把红点和虚弱当作过敏和感冒的症状来医治。直至一次突然的晕倒,小雅丽的病情才最终确诊为“红斑狼疮”。

 

摄/王攀

十余万的住院费用并没有让一家人求医的脚步停滞,在“大病医保”的帮助下,小雅丽得到了及时的治疗。如今的她已经重返校园,尽管因为生病降了一级,但是活泼开朗的小雅丽很快在新班级交到了好朋友。

 

小雅丽生病期间总住院费用为:114412.89元,基本医保报销:35252.93元,“大病医保”报销:69159.96元

摄/张晨路

 小雨家住浙江开化县,她是个特别讨人喜欢的小姑娘,照爸爸的话说,全村的人都喜欢她。她家在村子里经营着一个小卖部,村子很小,上门来买东西的几乎都是熟人。有时年纪较小的孩子来店里逛,小雨就会偷偷从货架上塞几袋零食给他们。

 

摄/张晨路

2015年初,小雨背部肿痛,被查实患上了皮肤淋巴瘤。爸爸不想让小雨遭罪,没有同意化疗,而是采用保守治疗的方式,中药、干扰素、激素,什么都用了,但成效却不甚明显。幸运的是,国家政策和“大病医保”的报销减轻了疾病给这个家庭带来的打击,而小雨平日的善良也得到了回报。村子里的人们得知小雨的情况,主动凑了4万多元,帮助她和家人渡过难关。

 

小雨总住院费用为:282192.41元,基本医保及国家大病医保报销:116091.29元,“大病医保”报销:17573.05元

 

摄/高鹏

今年夏天,从县医院、市医院再到武汉同济医院,经过3天的颠簸,3岁的驰驰最终被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。确诊后,医生说,需用3年时间去医院化疗和回家吃药,停药后还要按时去医院复查,直到10年观察期通过不复发才算痊愈。

 

摄/张晨路

在“大病医保”工作人员去看望驰驰时,他正从外婆手里抢香蕉吃。对驰驰来说,再吃一根香蕉就是他的心愿;但对于一个家庭来说,能让患有白血病的驰驰,早日摆脱疾病的魔掌,一家人健健康康才是真正的心愿所在。

 

驰驰生病期间总住院费用为:252349.86 元,基本医保报销:165324.11 元,“大病医保”报销:48154.22元

摄/张晨路

2015年7月,正在上1年级的小晨不断流鼻血、发高烧,之后在浙江省儿保医院,查出患了恶性肿瘤。小晨、姐姐、爸爸妈妈和爷爷奶奶一家六口住在一起,爸爸和70岁的爷爷在工地打零工,每人一天能有一百多元的收入,家里的土地也只有两亩多。

 

摄/张晨路

在生病后,小晨性格变得很孤僻,在学校和家中都很少和别人交流,探访人员去小晨家中时,他正在拼接哪吒的彩纸画帖。在去医院抽血检查时,小晨能独自熟练地领取化验单。因为频繁的检查,小晨时常缺课,在小晨妈妈看来,去学校是为了让小晨能和同龄人一样享受校园生活,并不在乎能学到多少知识。

 

小晨生病期间总住院费用为:207586.35元,基本医保报销:128613.05元,“大病医保”报销:15001.98元

 

摄/王攀

 家住内蒙古科右前旗的巴音从小就患有中耳炎。草原地广人稀,没有便利的就医渠道,故而牧民们对这种“小病”并不重视,情况严重时就往孩子耳朵里滴点香油。


摄/张晨路

因为长期没有得到有效的治疗,2014年,14岁的巴音因脓液入脑而患上了脑脓肿。陆陆续续做完三次手术后,巴音的病情得到了控制。尽管留下了容易晕倒的后遗症,但是如今巴音已经能够返回校园。班主任说,巴音是班上最努力的孩子。

 

巴音生病期间总住院费用为:100391.91元,基本医保报销:47154.96元,“大病医保”报销:38134.22元