童行故事 丨每个孩子都是坠落在凡间的星辰

2018-06-11阅读

前言:


2017年是“大病医保”公益基金创建的第五年,10月份,“大病医保”通过微信公众号招募并筛选出5位优秀爱心摄影师,随“大病医保”发起人、工作人员去合作试点县,进行受助患童家庭的走访拍摄,了解“大病医保”在当地实施落地情况。


在走访结束后,“大病医保”公益基金以影像+文字的形式展出儿童医疗保障的真实现状和乡村大病患儿家庭面临的困境, 呼吁国家、社会给予患童和他们的家庭更多关注和支持,促进儿童大病保障制度的巩固和完善。



汉源:等待奇迹


摄影/王攀

家住四川省雅安市汉源县的炎炎,今年才12岁。因为患上了脑干占位性病变,在一年的时间里,他从一个能跑能跳的高大的小伙子,变成如今这幅瘫痪在床的模样。尽管还保留着清醒的意识,但是脑干上弥漫式的肿瘤让他无法再控制自己的身体,唯有左眼时不时的一丝转动,能让人辨别出他是熟睡还是清醒。


摄影/王攀

因为无法咀嚼,炎炎的每次进食都是一项复杂的工程。炎炎的妈妈要用豆浆机把食物打碎成流质,再给炎炎一口一口慢慢“灌下去”。


摄影/王攀

炎炎的奶奶看到我们到来,轻敲着炎炎房间的窗户,唤着孙儿,“快醒过来吧,叔叔阿姨来救你了”。只是屋内的炎炎仍然悄无声息的躺着。从雅安到成都再到北京,医生们看了炎炎的片子,都只能无奈的摇头,炎炎的父母却始终不甘心。

 

炎炎截止至今所花费的治疗费用已达108896元,其中新农合报销为52851.06元,“大病医保” 公益基金赔付24213元。


汉源:患难兄弟


摄影/王攀

家住四川省汉源县皇木镇的小河、小羊,是一对相隔两岁的亲兄弟。兄弟俩有着相似的模样和相同爱好,举手投足间总能显露出兄弟之间的默契。然而不幸的是,2010年,一场名叫“血友病”的灾难,同时降临在了两兄弟身上,并且至今仍在不断地折磨着他们。


摄影/王攀

2016年年底,身为哥哥的小河膝关节受伤出血,因为一时筹不到治病的钱,几番拖延下来,小河的膝关节逐渐变形,最终落得三级残疾,必须拄拐杖才能站立行走。


摄影/张晨路

摄影/张晨路

我们去探访两个孩子的时候,目睹到了小羊发病的过程。前一天入睡前还一切正常的小羊,在第二天起床后忽然感觉到踝关节剧烈疼痛。来不及分析造成疼痛的原因,小羊的妈妈背上他开始向医院赶去。据她说,一个多月来,她已经像这样跑过三四趟医院了。


后续"大病医保"将联合瓷娃娃一起为小河、小羊提供优质的医疗服务和充足的资金支持。


小羊截止至今所花费的治疗费用已达16214.3元,其中新农合报销为1329.9元,“大病医保” 公益基金赔付520.4元。


巴东:白茶花与乒乓球


摄影/张晨路

16岁的凡凡打起乒乓球的样子,让人一点看不出他在1年多前还是一位需要进行肾移植手术的重症患者。尽管每天的活动量受到限制,但是在被允许玩耍的时间里,他脸上的羞涩和烦恼都一扫而光,和所有同龄的孩子一样只有幸福满足的笑容。


摄影/张晨路

半年前,当我们第一次见到凡凡时,他留给我们的只有沉默和眼泪,那一次的眼泪,是因为疾病的折磨,更是为家中高筑的债台而自责焦虑;半年后再见,重返校园的凡凡告诉我们,他在学校名列前茅,以后想去北京读大学。和着伴奏,我们安静地聆听着凡凡为我们唱的一首寓意着劫后重生的《白茶花》。


凡凡截止至今所花费的治疗费用已达416007元,其中新农合报销为270917.32元,“大病医保” 公益基金赔付76265.97元。


鹤峰:崩溃边缘屹立的爱情


在湖北鹤峰,一对靠自力更生走出乡村的夫妻,通过自己的勤劳和智慧积攒了不少积蓄。为了有一个更美满的家庭,夫妇俩用这笔积蓄做了试管婴儿,并且成功怀上了一对龙凤胎。这样一个美好的故事开头,却因为这对龙凤胎的早产,被改变了运数。一年多前,刚出生的小兰和小晨因为早产脑部缺氧,被诊断为脑瘫。自那以后,医院就成了他们来到这个世界后的第一个家。


摄影/王攀

孩子们的母亲因为巨大的心理负担,留下了严重的后遗症,经常会毫无缘故的晕倒。但是因为要照看两个孩子,家里也没有更多的经济能力,孩子们的妈妈也无法获得及时的治疗。孩子们的爸爸说,他们的生活几次濒临崩溃,但最终他都和妻子一起坚持下来了,如果孩子们的妈妈出什么事,那么他也就再也扛不住了。


摄影/王攀

庆幸的是,小兰和小晨在父母的细心呵护下,病情已经得到了控制。


小兰和小晨截止至今所花费的治疗费用已达22.12万元,其中新农合报销为14.04万元,“大病医保” 公益基金赔付3.83万元。


漾濞:毕竟是一条命


摄影/郑阳

木木在两岁七个月的时候就被诊断出患有再生障碍性贫血,从此家里的因病开销成了一个无底洞。孩子的爸爸卖了用来养家糊口的车,东求西讨地借来16万多元,又找银行贷了5万多,但即便如此,距离医院告知的后续所需的100万元治疗费用还是相差的太远太远。

                                                                                                         摄影/黄兴能

经过一年多的化疗加药物反应,木木的牙齿已经变黑,身上也受激素影响长满了毛。木木现在每月都要去医院输血小板,6、7天就要花费2、3万。可是木木的父母一直没有放弃,说到接下来的治疗,爸爸回答:“治到哪步算哪步,毕竟是条命…。”


木木截止至今所花费的治疗费用已达112312.19元,其中新农合报销为50537.84元,“大病医保” 公益基金赔付47815.99元。


漾濞:烟草园里的小顽皮


摄影/郑阳

小刚的父亲每年靠种植烟草可以挣5万元,然而这5万元不是用来改善家里的生活条件的,而是全部用作为小刚进行肝恶性肿瘤治疗。


摄影/郑阳

2017年8月,小刚和哥哥没穿衣服在院子里玩,而小刚胸部下方一个鼓起的包块引起了父母的疑虑。起初以为是兄弟二人玩闹间受伤了,于是父母把小刚带去了村医院检查。没料到从村医院到州医院再到省会医院,一家家医院跑下来,才知道那个鼓起的包块竟是恶性肝母细胞瘤。


摄影/郑阳

烟草园里的小顽皮,身心并没有沾染上疾病的阴霾,仍然和生病前一样精神饱满、爱跳爱闹。


小刚截止至今所花费的治疗费用已达51825.80元,其中新农合报销为27988.96元,“大病医保” 公益基金赔付17299.34元


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