童行故事 | 致欢欢

2018-06-11阅读

雪夜里的那双眼


2017年11月7日,内蒙古科右前旗下起了今年冬天的第一场雪。

 

雪夜里,我遇见了那双美丽的眼睛。


这双眼睛的主人叫欢欢,欢欢喜喜的欢欢。

 

然而我第一次见到她时,那双眼睛里,却丝毫没有欢喜。


摄/张云凤

欢欢今年14岁,因为患上了白血病的缘故,已经有很长一段时间没有去上学了。我见到她时,她正躺在炕上,屋子里的昏暗灯光,被雪夜衬得格外微弱,正如欢欢那奄奄一息的生命。

 

欢欢的父母说,欢欢出院的时候,血小板值只有5-6。当时,她已出院一个多月,血项情况只怕是更糟,一个不小心撞击出的淤青,都有可能发展成致命的大出血。然而即便如此危险,欢欢仍然只能躺在家里的炕上,住院和治疗在这个家里成为谁都不忍提起的词语。

摄/王攀

这其中,没有离奇曲折的故事情节,没有动人心弦的不屈精神。欢欢没有住院的原因,不过就是“没钱”两个字,欢欢家的故事,也不过是许许多多发生在贫困偏远地区的故事中最司空见惯的一种:孩子病了没钱医治,父母纵然无奈也不得不放弃,日子还得过下去,能活下去的人还得尽力的活着。

 

于是,我对上了那双眼睛。口罩挡着她的脸,像是保护着她的唯一屏障,那双虚弱的眼睛似乎已经接受了自己的命运。“医院太吵了,不想住了。”这是她对为什么出院这个问题给出的答案,一个沉默了很久之后给出的答案。这个答案,夹杂在欢欢父母无休止的诉苦中,让人觉得分外苦涩。

摄/王攀

我一直觉得,在这种突如其来的重疾前,即便周围的人失去了信心,家人不会放弃,即便家人已经灰心,自己也不能绝望,但是当所有人都无计可施的时候,遥远的陌生人心中的不忍就是最后的希望。于是,带着对那双美丽眼睛的不忍和一丝不甘心的愤怒,我请求着欢欢的父母,千万千万不能放弃她,只要她的家人还在努力寻求希望,我和我身后的大病医保就会和他们站在一起。

 

言语激动间,我转头想对欢欢也说些激励的话,却看到无尽的泪水溢出那双美丽的眼睛,满脸都是,可仍然一丝声音都没有。我的话语凝滞在一片寂静中,我就这样和那双瞪大了的眼睛对视着,在那里,我看到了“想活下去”四个字。

摄/张晨路

重新踏上雪夜归途前,我向欢欢和她的父母保证,这个孩子,我一定会救。


“人最宝贵的东西是生命”


第二次见到欢欢,是在一个月后。那一天清晨,科右前旗仍旧下着雪,在医院的病床上,我看到了一双欢喜的眼睛。

摄/王攀

欢欢的脸上依旧带着口罩,但见到我们之后那满脸的笑意却没能被口罩所遮挡。我们的话题不再围绕生病、住院、治疗,而是谈论着她所喜欢的舞蹈、书籍,以及她已许久没有体验到的校园生活。窗外的雪下得那么温柔,我站在床尾和她一起聆听着我们的发起人长啸老师缓缓朗读着《钢铁是怎样练成的》中间的片段:

摄/王攀

 “人最宝贵的东西是生命,生命属于人只有一次。一个人的一生应该这样度过:当他回首往事的时候,他不会因为虚度年华而悔恨,也不会因为碌碌无为而羞耻;这样在临死的时候,他就能够说:‘我的整个生命和全部精力,都已献给世界上最壮丽的事业——为人类的解放而斗争’。”

摄/王攀

长啸老师低沉的声音带着我跨越时间,我仿佛能够看到几年后、十几年后、几十年后,欢欢在舞台上跳舞、在学校里读书,看到她从寒冷的内蒙跨越大陆去到温暖的南部海岸,甚至渡过大海去到任何她想去的地方,看到她从一个孩子成长为一个健康独立的大人,到那时,当她回首往事的时候,是否还会记得,有一群遥远的陌生人曾经给她的祝福。

摄/李霓

知道与不知道之间,就是一条生命


走出病房,一切又回到眼下的局面。

 

欢欢的父母说,自我们上次去探望他们后,第二日,他们便带着欢欢重新入院接受治疗。因为知道了大病医保公益基金的保障政策,可以通过报销让他们每年最多自付1万元住院费用,这才让他们有了借款治病的底气。几周的时间里,他们穷尽所有可以联系到的亲戚朋友借到了14万元。不仅如此,欢欢的哥哥和嫂嫂也同意为欢欢捐赠骨髓。一切都在朝着最好的结局发展,但是一切却又在这一刻停滞下来。14万元借款,对于这个贫困家庭来说已经是极限,然而要进行骨髓移植手术治疗,就要先在医院垫付30万元,剩下的16万是他们目前最头疼的问题。但即便如此,孩子的父亲在我们临走时坚定地告诉我,他不会放弃的。

  欢欢与父亲                            摄/张晨路   

我知道,如果不是绝望至极,这对父母又怎么忍心放弃自己孩子的生命。尽管大病医保项目在科右前旗已经开展了四年,每年都有近4万名前旗儿童获得我们提供的免费医疗保障,但是真正知晓项目或是了解具体保障政策的,却多半是孩子已经患病或者已经享受过大病医保报销的家长。因为大病医保项目的投保和报销流程非常简便,家长只需要给孩子参保当地社保或者新农合,就可以自动成为大病医保项目的受益者,孩子一旦患病,我们也免去了繁琐的申报手续,直接通过与当地社保和农合部门对接,高效完成理赔流程。于是有时,我们会听到这样的声音,觉得向项目的受益者们宣传大病医保为他们提供的帮助,似乎是一件多余的事情。

                                                                                                                      /王攀

然而,两次与欢欢的相遇,让我意识到,知道与不知道之间,可能就是一条生命。如果欢欢的父母不知道治疗费用可以享受这么高的报销比例,他们是否还有勇气去筹集那30万元的垫付费用?如果向欢欢的父母借钱的那些人不知道借出的款项可以很快得到报销和返还,他们是否还会愿意去拯救这个生命?若非如此,欢欢是否还会躺在家中的炕上等待着生命的终结?

摄/王攀

我希望,大病医保所能给予的不仅仅是孩子病后的经济支持,而是一种理念,一种让生命拥有尊严的理念。《钢铁》中说,人最宝贵的东西是生命。所谓的“最宝贵”,就在于它不应该被金钱的价值所凌驾。可我也知道,现实中的衡量不可能不涉及金钱的价值,所以当我们的项目在保障了几十万孩子的同时,我们也想让孩子和家长们知道他们享有这样的权利和尊严。在每一次生命的衡量中,我们希望孩子和家长能因为知道大病医保的存在,少一分顾虑,多一份勇气。

12月25日,科右前旗政府组织捐款,并由乌兰旗长作为代表向欢欢一家捐赠了10万元,用于欢欢接下来的手术治疗。所有正在与病魔抗争的孩子们,愿你们和你们的爸爸妈妈都能够坚强勇敢,你们的坚持和不放弃,就是我们伸出援手的全部理由。

 致  欢  欢

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亲爱的欢欢:

第一次见到你,我说,你的眼睛很美。第二次见到你我才发现,你笑起来时,这双眼睛的美才真正鲜活起来。

自从得知你开始重新接受治疗,我就对你充满了希望。

我希望你能坚强勇敢,即便不用把自己炼成钢铁,至少在面对病魔时绝不轻言放弃。

摄/王攀

我希望你能体谅你的父母,理解他们所面临的艰难抉择以及这个抉择给他们带来的痛苦。

我希望你能对帮助你的人心怀感念。这些人包括同意为你捐赠骨髓的哥哥和嫂嫂,愿意向你父母借钱的亲朋好友,照顾你的医生和护士,以及我们这些在远方记挂着你的陌生人。

张晨路/摄

或许你还不知道,在你看不见的地方,有多少人在为你悬心。我请他们留下了对你的祝福和期许,希望能为病床上的你带去些许安慰。

亲爱的欢欢,上次问你喜不喜欢下雪,你说不喜欢,所以我想,等到冬季过去、万物复苏的时候,我再去看你。

                                             

          ——来自大病医保公益基金的

                                  苇杭姐姐

摄/王攀

祝 福 语

欢欢,苇杭姐姐和我们一行离开你一晃快二十天了。我的休假也已经结束,可不能忘怀的是你的坚强与乖巧!取下口罩只是短短的一瞬,可我记住了你的脸、你的眼!

小说《钢铁是怎样练成的》主人公保尔·柯察金在家乡烈士墓前的一段独白,是千百万青年的座右铭,那天在病房床头为你朗诵这一段,是我珍贵的回忆。欢欢,我们争取早日手术,手术完,你将回到小伙伴儿身旁,成为她们幸福快乐的一员!记住:太阳每天都是新的!

     ——来自北京的大病医保发起人长啸叔叔


虽然命运和你开了一个不大不小的玩笑,但在你坚强的意志和顽强的毅力面前算不了什么!要记住:山穷水复疑无路,柳暗花明又一村!

      ——来自科右前旗医保局的刘岩清叔叔


欢欢小朋友:生病并不可怕,只要理想信念在,康复就不是梦。记住:爱笑的女孩子,运气都不会差。祝你早日战胜病魔,笑口常开!

        ——来自科右前旗医保局的张立国叔叔

 

你好欢欢,哥哥把鼓励自己的话送给你:一切都是最好的安排。你现在所经历的一切,待你康复后,会成为你人生宝贵的财富,你会更加坚强勇敢、懂得爱与感恩,所以你一定要好好的,加油欢欢!

                 ——来自上海的摄影师晨路哥哥


徐苇杭/摄

短暂相见,虽来不及细听你的诉说,简短几句,便已了解你的不易与艰难,生活给了你磨难,让你步履蹒跚,艰难前行,我看到了你乐观、积极态度,以及对生命的渴求和美好向往。隔着一层口罩,透过你明亮的双眼,虽未见全貌,但已深知你是个快乐、美丽的女孩儿。只要不妥协、不放弃,美好人生就在前方,不必成为钢铁,只愿你健康,加油!我们会在远方为你祈福,期待你摘下口罩,从容绽放的一天。

              ——来自北京的摄影师王攀叔叔


也许你的病现在像一座大山压得你和你的家庭喘不过气,但这只是你漫长人生中的其中一座大山,不是最后的终点。跨过去,怀着信念和勇气,记住身边所有的善意,将来再大的困难与挫折都无法打倒你。希望你活着的人们并没有期望你有什么回报,只希望你好好活着,健康的活着,乐观的活着,善良的活着,用你美丽的眼睛好好看看这个世界,爱这个世界。加油!欢欢小朋友!

                         ——来自广州的梦祺姐姐


欢欢小朋友,你好!

在微信上,与负责大病医保的好友偶然聊到你的情况。我与你素不相识,未来相遇的可能性也很小,旁观他人之苦难总是让人倍感无力,但又的确希望只言片语能够给你以小小鼓励。

她说,你喜欢跳舞,祝愿你可以早日康复,穿上红舞鞋翩然起舞,千万记得:人生中的第一双舞鞋应该是红色的。

她说,你喜欢读书,希望你的余生有充足的时间和经历,去阅读、去感受那些伟大的人们留下的文字。

她说,你的人生正在面临一次可怕的磨练,我想这个体验不会太好,但是人生的一切不如意总会有过去的一天,希望你能够走到它们都过去的那一天。

Tomorrow is another day.

            ——来自北京的一名热心网友唐Tony

 

亲爱的欢欢:你好!你是一个很勇敢又坚强的姑娘。我相信,当你下定决心要乐观生活下去的那刻起,最困难的已经过去了,你的未来只会越来越好,因为你的坚强意志和乐观精神将会成为你人生道路上最有力的武器,帮助你实现你的人生梦想!冬天快过去了,春天还会远吗?加油!

                             ——来自广州的伊路哥哥


好多人都说没有感同身受,没经历过一样的苦痛就不会体会到那种滋味!他们不知道的是生活中他人的鼓励,微笑,拥抱不是要来和你一起体会痛苦的,因为这对你来说毫无意义,而是想帮助你去化解心里的苦闷,身体的伤痛只有靠我们自己来治愈。我得到过大家的鼓励,所以我懂得那份珍贵。它会让你明白这世界上还有很多美好的人和事情,让你知道这世界本身也是美好的,值得我们去奋斗和珍惜。以后的日子里,你会遇到不同的人,会碰到不一样的事,会走到世界的各个地方。当然这里面必定会有好有坏,我们要做的就是让自己变得更好。病痛在我们每个人的生命里都要经历,有大有小,治疗的方法其实都一样,都要先让自己内心变得强大,因为上天总会先去帮助那些坚强的人。我相信你足够坚强,因为你有家人的关心支持,有好多哥哥姐姐的帮助。所以,下一个被治愈的不是别人,一定会是你!

       ——来自山东的雨辰哥哥和他的小伙伴们