2017年10月9日，我们在四川汉源大田乡探望了一个名叫炎炎（化名）的男孩,他是2017年“大病医保”汉源试点获得赔付金额最高的受益患儿。

自2017年1月1日至今，被诊断为脑干占位性病变的炎炎总共花费了10万元住院治疗费，其中当地新农合为他报销了5万元，“大病医保”公益基金报销了2.4万元。从赔付金额和赔付比例来看，炎炎无疑是一个非常成功的“大病医保”项目案例。于是我们带着期待在当地医保局工作人员的陪同下，在大田乡的集市上找到了炎炎的父亲。简单介绍了一下后，我们问起了炎炎的情况，而这位父亲沉默了一阵，满面愁容地回答，“不太好”。

大病医保工作人员向炎炎父亲了解情况

2016年年底，炎炎的父母几次发现炎炎在田间地头走路的时候总是走几步就绊一下，有时还会直接摔倒在地。起初以为炎炎得了近视，所以父母把他送往雅安市的医院配了眼镜。然而回家后，炎炎的情况并没有得到改善，仍然时不时摔跤绊倒。于是几天后，炎炎再一次被送往雅安，做了核磁共振检查，这一次，诊断书上写的是脑瘤。

炎炎的母亲指着诊断书上写着的“弥漫式脑瘤”几个字，告诉我们说，“弥漫式”意味着很难处理，市里的医院因此都不愿意接收。他们只好一路去到成都治病。从初诊到住进医院，炎炎一家在成都的短租房里等待了一个多月。手术前后，炎炎一直被隔离，父母焦急却又只得每日坐在医院门口的台阶上等着。手术完成后，还未能见到孩子的他们，用一百元微信红包换来了主治医生的四个字，“手术顺利”，然后照他们的话说，“就被赶出了医院”。

“他和我们能交流的，就只剩下一双眼睛了”

炎炎的母亲告诉我们，炎炎无法咀嚼，只能用豆浆机把饭菜打成流质给他灌进嘴里。有时她抬着炎炎的下巴给他喂饭，就看到他的眼泪这样流出来，可还是得忍着情绪给他灌下去。谈话间，这位母亲几次顿了顿，却没有落过泪。因为几近瘫痪，炎炎也无法正常排便，奶奶告诉我们，他要二、三十天才会排一次，而且都是奶奶和妈妈给他“抠出来的”。

“八十三个人的群，半年时间就只剩十几个人了”

当被问到什么时候再去医院时，炎炎的父母都说，不一定能去了。大田乡离成都虽然也就三、四个小时的车程，但现在的炎炎，已经无法再经受舟车劳顿。而较近的雅安医院也明确的告诉了他们，对于炎炎现在的情况而言，任何治疗都已经没有意义了。第一次的手术只取出了脑干上三分之一的瘤，医生说能管两年，现如今病情恶化，剩下的就只是时间问题。

说到这，炎炎的父亲拿着手机给我们看了一个微信群，是他们在住院时加入的一个脑瘤患儿家长的交流群。据他介绍，建群的时候，群里有83个人，后来孩子一个个的走了，家长们也就慢慢退群了。半年下来，群里只剩十几个人了。

即便已经目睹过许多生死病痛，在面对炎炎时，我们和他的家人一样无助、一样不知所措。每次探访患儿家庭，我们都会对家长说，“千万别放弃”，钱可以筹，医院可以找，只要能治病、能救命，我们会尽一切努力帮助这个孩子。至少于我们而言，只要尽够努力，无论结果如何，也算能够心安。但是，当一个孩子被确认为没有治疗价值、没有治愈希望时，所有的劝言、所有的资源，都变得那么苍白无力，那句“千万别放弃”也始终没能说出口。

“大病医保”公益基金五年来通过在全国十余个贫困县进行过走访调研，已经意识到，仅凭医疗保险来提升医疗保障力度，对于乡村大病患儿家庭而言是远远不够的。也正因如此，自2017年起，我们开始提出要联合公益、商业、学界等多方力量，构建儿童医疗救助生态圈，希望能打造一条从前端的疾病筛查、健康知识宣讲，到就医引导、医疗赔付，再到后端的贫困家庭扶持的完善的儿童健康保护链。然而与炎炎的相遇，让我们发现，即便有这样一个保护链，也还是会有“无力可施”的情况。当一个生命救无可救时，我们忽然不知道还能做什么了，但即便如此，我们仍然不希望什么也不做。

炎炎的父母说，他们现在能做的，唯有尽力满足炎炎，让他在生命的最后几个月里尽可能的舒服一些，剩下的就只能期盼奇迹出现。或许这也是我们唯一能做的事情，让一双未经世事却已失去光彩的眼睛在永远地闭上之前，少些痛苦和恐惧，让他的家人能平和地、有尊严地面对这场终将发生的悲剧。“临终关怀”，这对于国内的医疗现状而言仍然是一个“奢侈”的概念，然而救无可救的生命和不可避免的死亡却随时都在贫穷的地区发生着。

生命的尊严没有贵贱之分，既然“大病医保”的愿景是，让中国每一位孩子都能有尊严、有质量地病有所医，那么当面对炎炎这样的孩子时，如果无法实现病有所医，我们希望至少能在他的生命终结之前，给他和他的家人带去一些心灵的宽慰，也希望炎炎这样的案例，能够让更多人理解“临终关怀”的意义和价值，或许在不远的将来，“大病医保”期望构建的儿童医疗救助生态圈中，能加入“临终关怀”这最末的一端。