一封给儿科医生的邀请函

2018-06-11阅读

大病医保六年来,目睹太多乡村患儿因为缺乏基础的疾病知识而延误病情,造成终生残疾甚至死亡的真实案例。不只是患儿家长,在我国城乡医疗资源极度不平衡的现状下,许多基层医院并不具备诊断和治疗重大疾病的能力。据“大病医保”公益基金走访小组多年调研了解到,乡村地区许多罹患重疾的儿童,在确诊前都曾有过被误诊的经历。因误诊而延误治疗的时长平均在两个月左右,这两个月对于患有某些重大疾病的儿童来说是致命性的。

1

巴音一家合影


“大病医保”科右前旗试点旗受益儿童巴音从小患有中耳炎。因居住在地广人稀的牧区,缺乏医疗知识且没有便利的就医渠道,巴音的中耳炎最终于2014年发展为脑脓肿。在“大病医保”的帮助下,巴音得到了治疗,但仍然给身体留下了许多后遗症。

2

“大病医保”走访小组与小舒妈妈


2016年,“大病医保”新晃试点县受益儿童小舒因脸部发红,被当地医院判断为⽪疹并进行治疗。治疗无效后,转至长沙并被确诊为红斑狼疮。

3

小雨一家合影


“大病医保”开化试点县受益儿童小雨同样因皮肤发红有肿包,被当地医院当作一般皮肤病进行治疗,但无论外科内科多次化验检查都未查出明确病因。转至杭州后,被确诊为皮肤癌。

4

奶奶陪在炎炎的床边


“大病医保”汉源试点县受益儿童炎炎,于2016年底出现走路不稳、经常摔倒的症状,被父母当作近视带往医院配了近视眼镜。后在成都被确诊为脑干肿瘤。

5

“大病医保”走访小组探访佳佳


“大病医保”巴东试点县受益儿童嘉嘉在学校出现经常摔跤、双腿麻木等症状,一个月后引起家长重视并被送往医院。但当地医院检查不出原因,建议嘉嘉转院到宜昌,后在宜昌被确诊为脊膜瘤。

6

妈妈背着小洁出来送走访小组


“大病医保”科右前旗试点旗受益儿童小洁腿部疼痛难忍,在当地医院被确诊为血管瘤。因当地医院没有治疗条件,小洁一家只得通过亲戚朋友四处打听合适的医院,随后转往长春、北京等多家医院接受治疗,但效果甚微。后经“大病医保”探访后,在北京儿童医院完成了手术。

7

珍珍与妈妈合影


“大病医保”开化试点县受益儿童珍珍13岁时背上出现鼓包,当地医院判断病情不严重,家人也就没有特别重视。第二年,再度到医院拍片检查后,珍珍被确诊为脊柱侧弯,脊柱已呈现明显的S型。


像这样的例子还有许多许多,我们所见到的孩子终归是幸运的,因为他们尽管前期有所延误,但最终还是找到了合适的就医渠道,而他们中的一部分也已经完成治疗、恢复健康。真正让我们无法释怀的是,在我们没有走访到的地区,或是未能探望到的患儿家庭中,还有许多已经出现疾病征兆的孩子没有得到应有的重视,还有许多急于带孩子治疗的家长没有找到最佳的就医渠道。孩子们的痛苦和家长们的懊恼让我们揪心不已。

 

于是,为了让孩子们能够及时治疗、早日康复,我们面向所有儿科医生发出邀请,加入儿童重大疾病科普行动。我们将邀请你在工作之余帮我们录制一段科普短视频,针对白血病、再生障碍贫血、脑瘫、肾病、心脏病、癫痫、脊柱侧弯、恶性肿瘤、重症肌无力、红斑狼疮等高发高费用的儿童重疾,向家长们简单介绍发病的症状、治疗方式和就医渠道。视频将在短视频平台推广播出。


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